Het Radboudumc gaat samen met Verily - voorheen Google Life Sciences - gegevens van Nederlandse parkinsonpatienten analyseren, zonder de privacy van de patiënten in gevaar te brengen. Het gaat om een proef met een nieuwe techniek waarmee medische data veilig kunnen worden uitgewisseld.


Kunnen data levens redden? Al jaren praten experts over de meerwaarde van big data, het verzamelen en analyseren van grote hoeveelheden patiëntgegevens, voor de zorgsector. Privacybezwaren zorgen er tot nu toe voor dat gegevens van Nederlandse patiënten maar heel moeilijk op grote schaal kunnen worden geanalyseerd.

Wetenschappers van de Radboud Universiteit denken nu een oplossing te hebben waarbij onderzoekers in data kunnen struinen zonder dat de privacy van patiënten wordt aangetast. De nieuwe technologie is ontwikkeld onder leiding van hoogleraar digitale veiligheid Bart Jacobs. "Dit gaat qua veiligheid een stuk verder dan bestaande technologieën", stelt Jacobs.

Samen met hoogleraar neurologie Bas Bloem van het Radboudumc gaat hij de nieuwe techniek voor het eerst testen bij 650 parkinsonpatiënten. Dat doen ze in samenwerking met Verily, een zusteronderneming van Google. Verily, dat voorheen Google Life Sciences heette, gaat die gegevens niet delen met Google voor het profileren van gebruikers, zegt een woordvoerder.

Inzicht in verschillen
Bloem hoopt meer inzicht te krijgen in het sterk verschillende beloop van de ziekte van Parkinson bij vergelijkbare patiënten. "Waarom zit de ene patiënt vijf jaar na zijn diagnose in een rolstoel en kan de andere na twintig jaar nog steeds lopen? Waarom heeft de ene patiënt veel last van trillende handen en de andere niet?", vraagt Bloem zich af.

Door de gegevens van veel patiënten te onderzoeken hoopt Bloem die verschillen beter te gaan begrijpen, "en uiteindelijk tot een behandeling te komen die veel beter aansluit bij elke individuele patiënt".

Met de nieuwe techniek kunnen heel makkelijk medische gegevens worden uitgewisseld, zegt Bloem. "Ook internationaal. Alleen de patiënt zelf en de behandelend arts kunnen de versleutelde gegevens weer ontsleutelen, maar onderzoekers kunnen wel alle data inzien. Een collega in Australië of de Verenigde Staten kan dan ook leren van de gegevens van mijn patiënten."

Waarom?
Verily wil met de big data onderzoeken waarom mensen ziek worden. Het zusterbedrijf van Google steekt 10 miljoen euro in het project. De rest van de financiering - 3,5 miljoen euro - komt van Nederlandse overheden, de Radboud Universiteit en het Radboudumc.

De 650 parkinsonpatiënten, die Bloem wil werven voor deelname aan het onderzoek, komen van de universitaire ziekenhuizen. Zij worden twee jaar lang zeer nauwgezet gevolgd.

De patiënten komen drie keer per jaar naar het ziekenhuis, en hun data worden voortdurend verzameld via een soort polshorloge van Verily dat ze moeten dragen. Dat apparaat kan tijdens de dagelijkse bezigheden van patiënten bijvoorbeeld eeg's of ecg's maken. Bij een eeg wordt de elektrische activiteit van de hersenen gemeten, bij een ecg gaat het om de elektrische activiteit van de hartspier.

Versleuteling
Patiënten moeten voor elk onderzoek opnieuw toestemming geven voor het gebruik van hun medische gegevens. Die gegevens zijn op zo'n manier versleuteld dat ze zelf kunnen bepalen welke onderzoekers toegang krijgen. Pas als die toestemming is gegeven, krijgt de onderzoeker een speciale cryptografische sleutel waarmee de data kunnen worden ingezien.

Daarnaast wordt de naam boven de gegevens vervangen door een pseudoniem, zodat niet te achterhalen is wie de patiënten zijn.

Meer mogelijkheden
De proef met 650 patiënten is voor Nederlandse begrippen groot, maar de mogelijkheden zijn nog veel groter, denkt Bloem. Zo zouden wereldwijd data van tien- of honderdduizenden patiënten kunnen worden gedeeld voor een wereldwijd parkinsononderzoek.

De techniek die hoogleraar Jacobs ontwikkelde voor het veilig uitwisselen van patiëntdata is volgens hemzelf en Bloem ook toepasbaar bij ander onderzoek.